Ballerup Inddrager Patienter
BIP – eller Ballerup Inddrager Patienter – er navnet på et nyt forskningsbaseret samarbejde mellem flere lokale aktører. Her er filosofien, at patienter er dem, der ved mest om deres egen sygdom – og den viden skal høres.
Billedtekst: Folkene bag initiativet til BIP: (fra venstre) Søren Holm (LEO Pharma), Jacob Lenau (Skovlunde Apotek), Nina Scheel Andersen (specialestuderende), Jeanette Andersen (Lupus Europe), Ute Pørksen (Ballerup Apotek), Michael Koehler (FAIM), Jette Rau (BusinessBallerup).
BIP er et pilotprojekt og et helt nyt samarbejde mellem både offentlige og private aktører med fokus på patientinddragelse. Det hedder Ballerup Inddrager Patienter, fordi det er lokale aktører, der står bag.
”Det nye ved BIP er rekrutteringsdelen af patienterne, som her foregår på apotekerne. Det er ikke set før, så vidt jeg ved, og apotekerne er jo ellers det sted, hvor størstedelen af alle patienter kommer. Så nu har vi et forum, hvor vi håber at kunne få inddraget patienter til at give deres viden og erfaring videre, som i sidste ende kan bidrage til ny medicinudvikling”, fortæller Nina Scheel Andersen, specialestuderende i farmaci ved Københavns universitet, som også er tovholder på projektet.
Apotekerne skal have en ny rolle
Onsdag den 31. oktober blev BIP skudt i gang på Ballerup Apotek og efterfølgende på Skovlunde Apotek. Projektet løber frem til 31. januar 2020, og i den periode håber parterne at få fat i patienter med sjældne hudsygdomme. Apotekerne steder spiller en central rolle i projektet, da de skal hjælpe Nina og LEO Pharma med at rekruttere patienter, men det er en rolle de er helt klar til.
”Apotekerne er allerede ved at få en mere sundhedsbetonet rolle, hvor vi holder medicinsamtaler og kan give vacciner. Så vi er fuld gang med at bevæge os mere over i at være en del af sundhedsvæsnet og ikke være en ’Matas’-butik”, fortæller Ute Pørksen fra Ballerup Apotek.
Jacob Lenau fra Skovlunde Apotek supplerer:
”Hver dag møder vi mange patienter med forskellige problemstillinger til behandling. Så vi ser en fordel ved, at patienter bliver hørt i, hvilken retning medicin skal udvikles. Og her kan vi som apotek hjælpe med at finde patienter”.
Ballerup Kommune har haft en finger med i spillet
BIP er blevet til, fordi BusinessBallerup – Ballerup Kommunens erhvervsindsats - har sat Leo Pharma og apotekerne sammen. Ret hurtigt herefter kom det konkrete projekt ud af mødet.
”Det interessante for os ved BIP-projektet er, at det handler om at stille muligheden for inddragelse til rådighed for mennesker med sjældne hudsygdomme, som er en ofte overset målgruppe. Vi kan tilbyde, at patienterne kommer i direkte kontakt med forskere i LEO Pharma, så de kan gøre os klogere på sygdommen og hvordan vi udvikler de bedst mulige behandlinger til dem. Tidlig inddragelse af patienter i medicinsk udvikling er helt afgørende, da det er patienterne som er eksperterne i deres sygdom, og dem som i sidste ende skal bruge den udviklede medicin. Deres viden, behov og ønsker til behandling er med til at målrette vores forskning” forklarer Camilla Krogh Lauritzen, der er Chief Patient Officer i LEO Pharma.
De patienter, der melder sig til at deltage i projektet vil få muligheden for at møde forskere fra LEO Pharma for at fortælle om deres sygdomme, problemstillinger og ønsker til fremtidig behandling. LEO Pharma havde nævnt ønskerne om tidlig patientinddragelse til BusinessBallerup, som herefter kunne koble apotekerne på.
”Jeg er rigtig glad for at se lokale virksomheder samarbejde om sådan et spændende projekt, hvor alle har en interesse i at gøre noget godt for en særlig patientgruppe. Vores rolle som kommune er netop at koble virksomheder sammen, som kan skabe synergi for dem og borgere”, fortæller erhvervsudviklingschef Jette Rau.
Som at finde en nål i en høstak
Målgruppen er i første omgang patienter, som lider af sjældne, alvorlige og kroniske hudsygdomme som fx Gorlin Syndrom og Diskoid Lupus Erytematosus.
På sigt er det planen, at metoden med at inddrage patienter via apotekerne skal bredes ud til flere hudsygdomsområder. For chancen for, at der kommer mange med netop disse sjældne sygdomme til ét af de to apoteker, er lidt ligesom at lede efter en nål i en høstak. Men metoden er interessant og vigtig, mener Jeanette Andersen, der både er patient og europæisk formand for Lupus Europe:
”Jeg tror, projektet kan blive en vigtig indgangsportal for patienter til at få kontakt til medicinalvirksomhederne. Patienter vil opleve, at de faktisk kan bruges til noget, at deres viden betyder noget. Mange vil nok også opdage, at medicinalvirksomhederne bare gerne vil hjælpe os patienter, at der er mennesker bag. Selvfølgelig skal de også tjene penge, men de vil ikke gøre os ondt – de vil gerne hjælpe os”.
Hun bakkes op af Michael, som er direktør for FAIM (Foreningen for Autoimmune Sygdomme), der også er tilstede på apoteket for at signalere støtte til det nye samarbejde:
”Alle har krav på et godt liv. Og jeg er ret sikker på, at patienter gerne vil gøre en forskel for sig selv og for andre. Alene det at blive hørt og blive taget alvorligt er et godt skridt på vejen for folk med sygdomme”.
